"Had ik dit maar 23 jaar geleden gedaan"

Erwina (67) woont in midden Nederland, is getrouwd, heeft twee kinderen en drie kleinkinderen. Bij de geboorte van haar dochter is -achteraf- alles begonnen. Een intensief en zwaar traject volgde, maar ze bleef altijd lichtpuntjes zien. Sinds Erwina handmatig spoelt, leeft ze weer!

Kunt u uw medische geschiedenis schetsen?

“Het is begonnen bij de geboorte van onze dochter 37 jaar geleden, een flinke meid van 10 pond. Ik had een totaalruptuur. Er zijn toen fouten gemaakt, maar die kwamen pas veel later aan het licht. Jarenlang liep ik rond met veel pijn, alsof er een steen in mijn buik lag. Toen verloor ik al ontlasting. Ik kwam vervolgens terecht bij het UMC en die arts constateerde een enorme darmverzakking. Er volgde een zware operatie waarbij mijn dikke darm werd gelift. Ook mijn baarmoeder moest eruit en ik had inmiddels vleesbomen. De arts gaf aan dat het nu pas begon, want er bleek nauwelijks of geen kringspier aanwezig te zijn. Ik werd van een beetje incontinent nu volledig incontinent. Daarna heb ik nog 16 operaties ondergaan. Ik heb onder meer een stoma gehad, een dynamische gracilis plastiek waarbij ze van je dijbeenspier een kringspier maken, die wordt aangestuurd door een pacemaker in de onderbuik waarna de stoma kon worden opgeheven. Het was een zwaar traject en alle ingrepen hadden helaas niet het beoogde resultaat. Er was gewoon te weinig kringspier aanwezig. Toch was het glas in deze nare periode toen al halfvol en niet halfleeg. Ik bleef áltijd lichtpuntjes zoeken. Mijn sociaal leven ging, ondanks de toch moeilijke momenten, zoveel mogelijk gewoon door. Ik heb ook altijd geprobeerd dat de kwaal mij niet heeft, maar dat ik de kwaal de baas kon.”

Hoe kwam u in aanraking met Peristeen?

“Ik heb een periode elektronisch gespoeld, maar dat was geen succes. Het ging niet. De druk op de darmen was te groot waardoor er bloedingen ontstonden. Ook was mijn huid aangetast door het grote aantal operaties én ik kreeg door de incontinentie ook nog een chronische blaasontsteking. Een nieuwe stoma was geen optie, want mijn buikwand was te slecht. De dokter en de chirurg van Meander Medisch Centrum begonnen over darmspoelen met Peristeen. Of ik ervoor openstond. Ik was gelijk enthousiast. Natuurlijk stond ik open voor deze laatste optie. De stomaverpleegkundige van Meander heeft mij fantastisch voorgelicht. Ik heb de video gezien, de brochure doorgenomen en dacht ‘een kind kan de was doen’. En op Valentijnsdag dit jaar ben ik begonnen. De eerste keer spoelen - in het bijzijn van deze stomaverpleegkundige - viel eigenlijk erg mee. Ik ben natuurlijk ook wel redelijk ervaren, kun je stellen. Het voelde gelijk goed, en ik vroeg me af waarom ik hier niet 23 jaar eerder mee was begonnen. Ik spoel nu elke ochtend gemiddeld drie kwartier en ben dan voor de hele dag klaar.”

Hoe was de support vanuit Coloplast?

“Vanaf het eerste moment is Peristeen Support vanuit Coloplast goed. Ze bellen mij één keer per maand om te horen hoe het gaat. De medewerkers geven fantastisch advies. Ze zijn heel erg patiëntgericht, heel fijn. Daarnaast is alles erg duidelijk omschreven. Als je je aan de informatie houdt, hoeft er helemaal geen probleem te zijn. Eén keer is mijn ballonnetje geknapt en dat heb ik zelf heel goed kunnen oplossen en later aan ze gemeld.”

Wat brengt het darmspoelen u?

“Sinds ik handmatig spoel, kan ík bepalen wanneer ik mijn ontlasting laat weglopen. Ik heb mijn leven hierdoor terug. Alle jaren hiervoor probeerde ik wel gewoon alles te doen, zoals werken, op vakantie gaan en een sociaal leven leiden, maar je voelt je belabberd. Het liep tijdens alle activiteiten regelmatig gewoon weg en dat is gênant hoor. Maar ik heb het geluk dat ik gezegend ben met een optimistisch karakter. Ik heb een lieve huisarts, geweldige artsen en een fijn gezin om me heen en met elkaar maak je er gewoon het beste van. En nu? Ik voel niets meer! Ik vergeet volledig dat ik incontinent ben, denk er simpelweg niet aan. Ik geniet volop van kamperen met de caravan, reizen, oppassen op de kleinkinderen, muziek luisteren en leuke uitjes. Kortom, het leven is een stuk aangenamer. Ik leef weer!”